Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога - Хилтон Дэвис

Взаимное уважение. Для того чтобы быть успешным, партнерство требует взаимного уважения. Оно служит ключевым моментом, как это будет показано в следующей главе, и основой помощи. Принятие тезиса о взаимодополняющем опыте является примером взаимного уважения, ибо каждый из партнеров принимает второго как равного по значению.

Среди специалистов принято проявлять уважение путем присвоения различных почетных званий, и прекрасно, когда это делается заслуженно. Выказать уважение родителям вы можете, признавая их чувства, цели, силу, их решающую роль в борьбе с болезнью и их исключительное право принимать решения, даже когда с ними трудно договариваться и они не склонны с вами соглашаться. Я никогда не устаю восхищаться тем, как дети и родители справляются с самыми невыносимыми обстоятельствами и все еще остаются в состоянии защищать нас (специалистов) от боли и стресса. Представления о специалисте как о мудром защитнике или ком-то вроде родителя здесь неактуальны.

Договоренности. Хотя представление о партнерстве подразумевает молчаливое уважение, нереально ожидать, что все будет идти гладко и согласие будет полным. Противоречия будут всегда, и их следует разрешать. Однако часто они не воспринимаются как конфликты из-за существующих авторитарных отношений. Например, если врач назначает лечение, с которым родители не согласны, они либо промолчат и просто не станут возражать, или же начнут оспаривать предписание, чем рискуют оскорбить врача.

Построение же отношений на договоренности снижает вероятность таких событий. Если все действия специалиста носят форму предложений, выносимых для обсуждения и осмысления родителями, а не преподносятся как высшее решение или приказ, отношения будут более открытыми и, скорее всего, более эффективными. Уважение к родителям, которое демонстрирует такой осторожный подход, позволит родителям почувствовать свою ценность, таким образом повышая их внимание к словам специалиста и снижая вероятность разногласий и противостояния, явного или скрытого.

Общение. Чтобы партнерство было успешным в том смысле, который приведен выше, оно требует профессиональной коммуникации. Она подразумевает легкий двусторонний обмен информацией в форме, понятной всем участникам. Со стороны помощника это не значит просто говорить ясно. Это значит: 1) создать условия, в которых родитель/партнер сможет говорить ясно и по существу; 2) внимательно выслушивать родителя; 3) интерпретировать услышанное очень аккуратно; 4) отзываться соответствующим образом.

Откровенность. Она уже упоминалась неявно среди прочих характеристик партнерства и достойна отдельного рассмотрения. По взаимному соглашению обе стороны открыто, но аккуратно и по существу, делятся мыслями, чувствами и информацией, какой бы негативной она ни была.

Гибкость. Последней характеристикой, которую подразумевает модель партнерских отношений, будет гибкость. Хотя последовательность и постоянство являются составляющими успеха, отношениям следует быть достаточно гибкими, с тем чтобы подстраиваться под те изменения, что происходят с самими родителями и с обстоятельствами их жизни. К примеру, это могут быть подъемы и спады в эмоциональном состоянии родителей, смена ими стратегии поведения или появление у них новых источников поддержки.

Принятие модели партнерства не гарантирует мгновенного приобретения необходимых навыков помощника, но продвигает нас в нужном направлении. Контакт с родителями станет лучше, так как у них появится шанс говорить и быть услышанными. У помощника же в результате будет больше информации, а следовательно, и возможностей лучше диагностировать и работать с проблемами. Родители будут лучше информированы, почувствуют удовлетворение и станут более покладистыми, а значит, смогут лучше справляться с болезнью. Они будут ощущать большую вовлеченность и больший контроль над процессом, что станет положительным вкладом в их общий уровень адаптации.

Модель эксперта: сравнение

Для эффективной работы каждый помощник должен иметь ясную картину, или модель, отношений, выстраиваемых им, хотя многие из нас не задумываются особенно над этим. Но это, однако, важно делать, поскольку наши представления влияют на отношения с людьми, которым мы пытаемся помочь. Для иллюстрации позвольте мне коротко описать, по-видимому, самую распространенную модель профессионального поведения. Это модель эксперта, и она отличается очень сильно от того, что было сказано при описании партнерской модели.

Эта модель подразумевает, что мы, специалисты, должны выступать как эксперты и ответственность за решение проблем родителей лежит на нас. Мы считаем, что наш долг предпринимать некие действия в ответ на каждую жалобу, и если мы не делаем этого, то наша состоятельность под вопросом. Эта модель создает постоянный пресс, давящий на нас. Если даже я не придерживаюсь этой модели, я все равно чувствую ответственность за решение проблем родителей, даже когда не могу ничего сделать. Я не в состоянии ликвидировать их боль и скорбь, когда ребенок остается инвалидом или умирает, но у меня все равно есть сильное желание помочь.

Экспертная модель влечет за собой две сложности. Первая из них: если цель недостижима, мы обречены на поражение. В свою очередь это порождает чувство неуспешности и неэффективности, и мы, скорее всего, будем склонны избегать подобных ситуаций в будущем. К примеру, мы станем избегать рассказов родителей о своих переживаниях только оттого, что знаем, что не можем помочь, хотя само по себе выслушивание и просто нахождение рядом уже является помощью.

А во-вторых, принятие модели эксперта ведет к такому профессиональному поведению, которое будет вредным и для родителей, и для процесса помощи. Это происходит отчасти из-за того, что оно будет оторвано от реальности (к примеру, относительно мало известно о хронических заболеваниях), и отчасти потому, что вызвано защитной реакцией. Специалист как эксперт все берет под контроль (задает вопросы, принимает решения и действует или диктует, как действовать). Такое поведение подчеркивает превосходство помощника и, таким образом, ставит под сомнение компетентность родителей. Оно может подорвать веру родителей в свои силы и их способность адаптироваться. Они могут стать зависимыми от специалистов и более пассивными, в результате их вклад в лечение уменьшится. И в ответ эксперт будет консультировать их менее внимательно и вдумчиво, меньше обсуждать, получать от них меньше нужной информации и давать рекомендации менее эффективные и менее приемлемые. Недостаточное уважение родителей профессионалом делает вероятным то, что к ним будут относиться как к несчастным и нуждающимся в защите. Поведение специалиста станет менее гибким, поскольку обратная связь с родителями слаба и не дает ему возможности пересматривать принятые решения.

Модель эксперта, на мой взгляд, является неадекватной и не помогает. Она не позволяет установиться тесным рабочим отношениям. А поэтому она не облегчает осуществления многих целей и задач, изложенных здесь.

Процесс оказания помощи

Природа отношений «специалист – родитель» развивается в контексте процесса помощи в целом и включает установление отношений и работу на их основе. У нас есть достаточный выбор подходов к оказанию помощи, вытекающих из разных теорий консультирования и психотерапии. Их весьма подробное описание можно найти у Paterson (1986), а Davis и Fallowfield (1991c) приводят более простое описание пяти самых распространенных теорий.

Подход, описываемый здесь, сформировался в большой степени под влиянием работы Gerard Egan (1982). Преимущества этой модели таковы: 1) она проста в изложении; 2) она ориентирована на практическое решение вопросов о том, что делать помощнику на каждом этапе, чтобы люди могли справляться со встающими перед ними проблемами; и 3) она интегративна, так как дает схему, охватывающую много полезных аспектов разных теорий, в том числе работы Carl Rogers (например, Rogers, 1959) и работу George Kelly (1991), которого я уже упоминал.

Я бы хотел представить процесс помощи как последовательность этапов или, более точно, последовательность действий (см. схему).

Схематическое изображение этапов оказания помощи

Эта модель мне лично очень помогла в работе с семьями, и я ее использую при проведении профессионального тренинга. Она не является догмой и предназначена служить лишь рабочим руководством для различных ситуаций, в которых оказывается помощь. Она преднамеренно достаточно проста, и применять ее следует творчески. К примеру, не все этапы подходят для всех людей. Может понадобиться лишь два первых шага – построения отношений и исследования – для ускорения адаптации родителей. В других случаях, когда проблем много, может потребоваться пройти все этапы для каждой из них по очереди. Можно также возвращаться на более ранние этапы, если в этом возникает необходимость.