Два маленьких шага по мокрому песку - Анн-Дофин Жюллиан

Врач все отлично понял. Он уважает наше решение. Он объясняет нам положение дел:

— Состояние Таис критическое. В любой момент все может измениться как в лучшую, так и в худшую сторону. Если хотите, мы можем с вами остаться.

Мы охотно соглашаемся — их присутствие нас успокаивает.

Несмотря на тяжелую ситуацию, все действуют четко и слаженно. Бригада «скорой помощи» берет на себя заботу о Таис. Санитары стараются снизить температуру и замедлить сердцебиение. Они вводят лекарства, снимают показания приборов. Мы с Лоиком не отходим от Таис. Мы разговариваем с ней. Призываем ее бороться. Уверяем ее в своей вечной любви.

Спустя два часа ее пульс немного замедляется и падает температура. Врач «скорой помощи» ждет, пока состояние Таис стабилизируется, а потом мы приходим к общему мнению: бригада может уезжать. Они уходят, взяв с нас обещание вызвать их, если Таис снова станет хуже. Я их провожаю. Когда я уже собираюсь закрыть дверь, врач поворачивается ко мне и говорит:

— Я восхищаюсь вашим мужеством, свидетелем которого был я сам и о котором прочитал в письме.

Потом, явно взволнованный, он отворачивается.

Под утро Таис просыпается, словно ничего и не было.

***

31 декабря. Истекают последние минуты уходящего года. Стрелки часов, как и мы, готовы шагнуть в неизведанное. Вместе с нами только самые близкие люди, непримиримые борцы, ставшие незаменимыми. Те, кто осмеливается пожелать нам счастливого нового года. Их единицы.

Остальные не рискнули, боясь совершить оплошность. Произнести ранящие слова. Некоторые молчат, испытывая при этом неловкость. Другие бормочут что-то невнятное, путаются в словах. Мы догадываемся, что они готовились произнести взвешенные фразы, много раз обдуманные. Но им тяжело говорить, что «все изменится к лучшему в новом году, насколько это возможно». Лучшее — враг хорошего… Это то же самое.

Если бы вы знали… Как бы я хотела вас всех умолять, если понадобится — на коленях, пожелать нам счастливого нового года! Вас, кто, не задумываясь, предлагал нам свою поддержку; вас, кто сожалеет о том, что не в состоянии утешить нас. Именно этим сегодня вы оказали бы нам неоценимую услугу. Помогите нам ощутить твердую почву под ногами! Сделайте так, чтобы мы сохранили веру! Добавьте нам позитива!

Больше всего нам не хватает оптимизма и надежды. Это жизненно необходимо. Вы можете начать прямо сейчас, пожелав нам хорошего нового года. И пожалуйста, оставьте неестественный бодрый или натянутый тон, снисходительные взгляды. Пожелайте нам этого от всего сердца. Не один раз, а раз сто. Когда боишься переусердствовать, то делаешь слишком мало.

Когда и как все произойдет, мы не знаем, но нам известно, что у нас есть самое большее несколько месяцев. Мы ни от кого не скрываем, что нас ждет, но думать об этом пока не хотим. Этот момент придет скоро. Но если уже сегодня все наши мысли будут об ожидающем нас испытании, мы впадем в оцепенение и в конце концов это нас уничтожит. Страх быть поглощенными безнадежностью парализует.

Плохое само нас находит. Я согласна. Но хорошее тоже существует. И имеет право запаздывать. И поэтому в наступившем году пожелайте нам, пожалуйста, не просто лучшего или хорошего, пожелайте нам самого лучшего!

Наша жизнь совсем не напоминает сказку. Тем не менее, рядом с нами живут прекрасные принцессы: Храбрая Принцесса, похожая на спящую красавицу, и принцесса-дюймовочка, которая не снисходит до своих бутылочек.

Азилис сводит весы с ума. Ее вес не превышает пяти килограммов, набранных, в основном, за последние семь месяцев, и если сопоставлять его с показателями среднестатистической кривой веса, нарисованной в медицинской карте, вес Азилис к ним даже не приближается. Впрочем, недавно мы перестали его контролировать. Это лишь усугубило бы нашу депрессию, но никак не повлияло бы на самый плохой в мире аппетит.

Конечно же, она пьет. Но даже содержимое этих кукольных бутылочек объемом тридцать сантилитров[15] она с трудом осиливает. Мы готовы пойти на любые уловки, чтобы она поправилась. Так как с количеством у нас проблемы, делаем акцент на качестве. Врач-диетолог изобретает обогащенные молочные смеси. Каждый глоток имеет невероятную питательную ценность. Также мы увеличиваем число кормлений. В течение двенадцати часов мы должны покормить ее пять раз. В результате у нас получается непрерывное кормление, так как она пьет медленно, очень медленно, невыносимо медленно.

Несчастные три децилитра мы скармливаем ей почти час. Таким образом, днем мы проводим пять часов в комнате Азилис, бранясь под своими масками, надеясь, что она станет пить быстрее и больше, мечтая видеть ее ненасытной. Но на нее ничто не действует. Ни уговоры, ни развлечения, ни обещания, ни ласки. Нам остается только набраться терпения.

Терпение. Добродетель, которой мы несправедливо лишены. Марафонские сосания Азилис доводят нас до изнеможения. Мы с Лоиком с каждым новым днем все больше боимся этого. Я прекрасно понимаю, что Азилис не капризничает, что затрудненное глотание — это последствие химиотерапии. Несмотря на это, я теряю терпение. Я нервничаю из-за того, что это отнимает столько времени.

Тереза даже не подозревает, что ее помощь бесценна. Ведь одна из ее главных черт — это как раз терпение. У Терезы совершенно другое восприятие времени.

Она удивляется тому, что мы вечно бежим впереди событий, что мы ворчим, когда нужно проявить терпение, что мы проклинаем очереди. У Терезы никогда нет впечатления, что она теряет время. Она просто живет. И она радуется каждому моменту своей жизни. Когда она кормит Азилис, она не пялится на часы. Она довольна тем, что провела это время с ребенком, не думая ни о количестве выпитого молока, ни об утекающих минутах.

То же самое происходит, когда она сопровождает ее в больницу. Всем известно, что в больнице приходится часто ждать… и подолгу. Что касается меня, то я сразу начинаю ворчать, раздражаться, топтаться на месте. Тереза же видит в этих посещениях возможность завести новые интересные знакомства, пообщаться с медперсоналом, в общем, разнообразить нескончаемые будни. Для нее ожидание — это не пустота; это внутреннее состояние, которое может стать источником богатства. Тереза не заключает в скобки свою жизнь, когда нужно подождать, она просто живет немного в другом ритме.

Я с восхищением смотрю на то, как она это делает. И, покоренная ее видением вещей и ее искренностью, я решаю брать с нее пример. Терпение — это тяжелая наука. Мне понадобится не один день и даже не одна неделя, прежде чем мне удастся изменить ракурс и рассматривать кормление Азилис как возможность прожить исключительные моменты со своей дочерью. Я заставляю себя не думать о том, что я могла бы сделать за это время. Я стараюсь жить настоящим со спокойствием и кротостью. Принимая свое время.

Этот новый подход, ценный подарок от Терезы, очень мне пригодится во многих жизненных ситуациях. Особенно в том, что связано с Таис.

Как будто наш распорядок дня был недостаточно плотным, еще одна госпитализация добавляется в самом начале января, между еженедельными посещениями больницы Азилис. Но нужно ехать не в ту больницу, где следят за эволюцией трансплантата, а в ту, где занимаются болезнью Таис. Это очень важная встреча. Помощник врача, специализирующегося на лейкодистрофии, хочет осмотреть нашу младшую дочь. Пришло время сравнить теперешние показатели с данными анализов, сделанных сразу после ее рождения.

Итак, Азилис проведет три полных дня под пристальным наблюдением врачей. Программа серьезная: анализ крови, магнитно-резонансная томография, спинномозговая пункция, определение скорости прохождения нервных импульсов, слуховых реакций. Короче говоря, куча исследований, которые не укладываются в моей голове, но должны сказать о многом.

Я такого не ожидала. Азилис никогда не боялась больницы. Она столько времени там провела, что это стало частью ее жизни. Она всегда относилась к этому как к чему-то естественному. Но сейчас это нечто другое. Азилис проживает эти семьдесят два часа, как каникулы с «Клаб Мед»![16] Она светится от счастья при виде новой комнаты и новых игрушек, которые, судя по всему, намного интереснее тех, что остались дома, при виде новых медсестер, разумеется, прячущихся за масками, но готовых бесконечно с ней нянчиться. Все это ее восхищает. Азилис совсем не беспокоят довольно болезненные и утомительные обследования. Она плачет только тогда, когда ей действительно очень больно, но тут же снова улыбается. Она радуется всему, что видит. И тогда я, глядя на то, как она сияет, забываю о цели нашего пребывания здесь.

В тот момент, когда входит врач, мы обе застываем, словно пазлы конструктора. Он закрывает за собой дверь и сообщает нам новость: за последние шесть месяцев болезнь не прогрессировала. Результаты показывают, что еще немного замедлены процессы в центральной нервной системе, но не более, чем в июле. Что касается периферической нервной системы, то она не пострадала. Вопреки всем ожиданиям.