Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога - Хилтон Дэвис

Я собираюсь предложить перечень позиций, которые надо учитывать на всех стадиях беседы (подготовка, собственно консультирование и окончание). Их надо принимать в контексте всего сказанного выше, включая замечания о партнерстве, основных качествах и навыках помощника и о процессе помощи.

Тот, кому предстоит сообщить семье неутешительный диагноз, должен располагать достаточным временем, чтобы подготовиться к встрече с родителями как можно лучше. Думаю, следует учесть следующие моменты.

Кто будет разговаривать? Лучше, если это будет человек, который знает родителей и имеет достаточно знаний и опыта. Другой персонал может присутствовать, только если в этом есть необходимость и это оговорено с родителями.

Кому сообщается информация? Обычно родители предпочитают вместе присутствовать на беседе и хотят, если речь идет о новорожденном, чтобы ребенок был с ними. Если же на приеме ожидается только один из родителей, желательно предусмотреть присутствие кого-нибудь из близких, родственника или друга, или кого-то из персонала для моральной поддержки.

Что сообщать? Естественно, должна быть предоставлена вся имеющаяся информация, но важно выделить самое основное, подумать, в какой последовательности изложить факты и какая терминология будет понятна родителям. Собственно, на данном этапе можно сказать лишь то, что является абсолютно необходимым, а детали – если только родители спросят о них, поскольку состояние шока блокирует понимание и удержание информации.

Где должна происходить беседа? Лучше, если помещение, где вы беседуете, будет максимально защищено от всех видов вмешательств извне. Если можете, то отключите телефон. Постарайтесь обеспечить им физический комфорт и имейте под рукой носовые платки.

Располагайте достаточным временем.

Многое, что было сказано в предыдущей главе по поводу первой встречи помощника с родителями, актуально и здесь. Особенно это касается приветствия, взаимного представления и небольшого нейтрального разговора. Ни одна беседа такого рода не похожа на другую, однако можно высказать ряд общих пожеланий:

Будьте внимательны. Тот, кто сообщает информацию, на протяжении всей беседы не должен терять контакта с родителями и при этом отзываться на смены их настроения и поведение.

Ведите себя адекватно. Говорящему надо максимально расслабиться, не торопиться, быть вежливым, тихим, спокойным и понятным в своих как словесных, так и несловесных проявлениях. Ваше настроение не должно быть в диссонансе с настроением родителей.

Объясняйте. Причина вашей встречи должна быть изложена ясно и точно.

Следуйте за родителями. Позвольте родителям взять на себя инициативу в разговоре, будь то в его начале, середине или конце.

Определите, что им уже известно. Узнайте, что родители знают, думают и чувствуют по отношению к происходящему. Их информация может происходить из разных источников, быть верной или искаженной, но почти наверняка они будут напуганы. Если предшествующий контакт с врачами был хороший, родителей могли предупреждать о возможности ухудшения ситуации.

Сообщите необходимую информацию. То, что вы услышали от родителей, определяет, какую информацию вы им сообщите. Она легче будет усвоена, если ваши слова, насколько возможно, будут соответствовать их понятиям и представлениям. На этой стадии информация должна быть максимально ясной, короткой и простой, возможно, только сам диагноз, если он понятен родителям. Термины, без которых нельзя обойтись, должны быть объяснены. Информация должна быть честной и взвешенной, то есть ни ложно обнадеживающей, ни чрезмерно негативной. Мне часто приходилось слышать, как умирающим пациентам врачи говорили: «Вы не должны терять надежду». Когда я спрашивал, что они имели в виду, ответом было, что говорить правду в данном случае негуманно. На мой взгляд, это нечестно и потому неприемлемо. Если у больного нет шансов выжить, то говорить обратное является неуважением к нему. Если бы под словами «не терять надежду» подразумевалось предложение эмоциональной поддержки, обеспечение физического комфорта и облегчение предстоящей боли, я бы согласился с ними полностью.

Пауза. После сообщения диагноза врачу стоит выдержать паузу, достаточную для того, чтобы родители могли отреагировать молчанием, либо шоком и оглушенностью, либо растерянностью и непониманием, либо глубоким огорчением, а возможно, агрессией и злобой. Будьте готовы к самым разным реакциям и самым крайним формам их проявления. Родители могут выразить непонимание, пытаться отрицать услышанное, проявить агрессию по отношению друг к другу или персоналу, тихо заплакать или, наоборот, бурно зарыдать. Какова бы ни была реакция, не надо ее останавливать. Надо принять ее как естественную и важную часть вашей совместной работы. Надо дать родителям успокоиться и осознать, что произошло, выслушивая внимательно их слова и переживая вместе с ними. На этой стадии все их чувства, разделяете вы их или нет, должны быть приняты без критики.

Ответьте на все вопросы. Делайте это максимально честно и ясно, понимая их сомнения и неуверенность.

Проявляйте эмпатию. Спросите родителей, что они думают и чувствуют, если они не сказали об этом сами. Примите их взгляды как очень важные для них в данный момент, даже если потом окажется, что это были просто временные гипотезы.

Утешьте их. Действуйте по ситуации. Вы можете прикоснуться к ним, если находите уместным.

Не скрывайте своих чувств. Открытое проявление врачом своих чувств (например, печали или обеспокоенности) будет расценено родителями как показатель человечности и реального участия.

Решите некоторые конкретные вопросы. Это может потребоваться, когда родители уже отреагировали и несколько успокоились. Но не перегружайте их. Иногда стоит просто помолчать вместе с ними; они смогут заполнить паузу, если почувствуют потребность.

В какой-то момент разговор следует закончить, хотя это и бывает нелегко.

Оговорите заранее время окончания беседы. Предупредите родителей, что через несколько минут вы бы хотели закончить, заручитесь их согласием, но не торопитесь.

Подведите итог. Кратко суммируйте сказанное и попытайтесь определить, как родители вас поняли. Будет нелишним повторить наиболее важные моменты.

Согласуйте дальнейшие планы. Вместе определите, каким будет следующий шаг. Он должен включать в себя договоренность о встрече в ближайшее время, чтобы:

1) продемонстрировать заботу и поддержку;

2) еще раз повторить и уточнить информацию;

3) дать дополнительную информацию;

4) ответить на вопросы, которые у родителей неизбежно появятся.

Оговорите их ближайшие действия. Перед тем как попрощаться, предложите родителям выбрать, что бы они хотели сделать по окончании беседы – побыть немного одним, побыть с кем-то из персонала, возможно с медсестрой, или отправиться домой, где им более комфортно.

Дайте себе возможность расслабиться. Вам может захотеться побыть в одиночестве или среди коллег, когда родители уйдут.

Советуйтесь с коллегами, если чувствуете необходимость.

Навыки, требующие напряжения сил

Если сообщение диагноза семье было проведено должным образом, предстоящие перемены, хотя и будут болезненны для родителей (и этого невозможно избежать), но боль будет меньше, чем могла бы быть. Они начнут лучше понимать особенности болезни, и их вера в свои силы не будет подорвана, поскольку за спиной будет хорошая профессиональная поддержка. И кроме того, будут достигнуты некоторые общие цели помощи, перечисленные в главе 3.

Многие цели и задачи, описанные ранее, подразумевали помощь родителям на пути к переменам, то есть к изменению систем конструктов, объясняющих и предвидящих происходящее вокруг. А изменение конструктов приводит в свою очередь к изменению способов, при помощи которых родители адаптируются к происходящему, и того, как проблемы решаются.

Как уже было сказано, эти изменения могут проистекать уже из самой возможности исследовать ситуацию с кем-то, кто имеет опыт общения и обладает качествами, описанными в предыдущей главе. Когда родители чувствуют, что их уважают и ценят, повышаются их самооценка и способность справляться с трудностями.