Дети с синдромом Ретта - Сборник

Вообще в этот раз я решила, что только дети будут участвовать в представлении. Кроме злой силы – Черного квадрата. Наташка – Огневушка–Поскакушка танцевала огненный танец, а потом «обронила» огонек и предложила всем погреться возле. Зрители передавали огонек друг другу под хорошую (без достоевщины) музыку. А в конце Ребус ввозит настоящего снеговика в ведре. И дети все кидаются к нему и не верят, что он настоящий. А мы заранее, за день, натаскали снега в ванную, подождали, пока он подтает, и слепили. Машка в ужасе отдергивала руку. Спрятали у соседей.

Вот. Никаких сверхзадач и суперидей. Просто веселились.

4.30. Машка уснула. Завтра, уже сегодня, справляем Маше большой День Рождения. Опять праздник. Со стороны посмотришь – одно веселье.

Я понимаю, почему вокруг нас крутится столько людей. Вид нашей жизни имеет терапевтический эффект. Мне даже говорить ничего не надо, знания выставлять какие-то. Наверное, смотрят на нас и так же хотят делать. По крайней мере, дружить с нами хотят. Может, со временем и «поучаствуют».

<...>

Очень надеюсь скоро приехать и, может быть, немного вздохнуть.

М.

Ярко, ярко светит солнцеВ ярком небосводе.Я и ты и мы с тобоюОба ангелы.Мы отправимся с тобою на луну.Там нас ждут иМама с папойИ моя сестренка Маша.Там она – инопланетна.Маша наша – хорошаОна умеет хлопатьИ кричать А-Б!!!Это очень здоровоЭтот мир прекрасныйОн инопланетныйС моей сестренкой Машей.

Здравствуйте, Маша!

Никак не уединюсь. Проблема остается. Вот села сейчас за прадедушкин стол, за которым он, перьями, писал письма, и мистически надеюсь задержаться за ним подольше. Написать хочется давно. Сначала такие, общие, события.

Удалось собираться по субботам в ноябре-декабре, удалось провести 4 рождественских праздника и День рождения большой Даши (к слову, ей никогда с детишками не отмечали День рождения). Как хватило у меня сил, не знаю, но это – ладно, самое трудное было – объединить взрослых одним сердцем при подготовке спектакля. Он случился «вопреки». Как трудно порой распознать, что же от тебя на самом деле хотят Высшие Силы помимо всеобъемлющей любви. Сценарий (от которого я далеко не в восторге) написался, как обычно, за два часа, выхаживался значительно дольше. Взрослые, желающие участвовать, согласились яро, но на репетиции не приходили. Потому что не могли. Я очень нервничала, потому что слишком серьезно ко всему отношусь. Костюмы тоже пришлось делать мне и всякий реквизит. Вдобавок ко всему Машка бросила совсем ходить (ей было что-то больно), а у Наташки случились проблемы с математикой; люди, обещавшие помочь (за два медовых пирога на юбилей), куда-то провалились, из школы уволили и попросили вернуть срочно ф-но. Это – ладно.

Папа Вова смотрел на меня, как я мучаюсь, пытаясь сделать всем подарок, и все спрашивал: зачем тебе это надо. И я действительно хотела все бросить и убрать квартиру, как все хорошие хозяйки. Но дети выучили роли, а другие дети ждали праздника. В конце концов, Володя очень помог. Он периодически, по моей просьбе, говорил мне, что все устроится, как надо. Помог записать музыку, фонограмму, и что самое главное, взлюбил людей, д. Сашу и т. Свету.

1-й праздник был для «постоянных» посетителей. Он был удачен во всем, кроме съемки. В спектакле не «съехала точка». Все зрители друг друга знали, хорошо реагировали.

2-й праздник – для Наташиного класса. 17 человек + учительница. Она, к моему удовольствию, призналась, что за 20 лет работы впервые в доме у своей ученицы по такому поводу. Мне кажется, она не ожидала. Хотя спектакль был наименее удачен, но дети смотрели с интересом.

3-й – еще для людей.

4-й – мы решили для даунят, аутичных детей, и кто хочет. Собралось опять много людей и, по-моему, все хорошо себя чувствовали, хотя не знали друг друга, да и я некоторых впервые видела.

Конечно, все представления проходили с разным успехом, но всегда было хорошее чувство в душе, когда дом затихал. Да и сложные мои артисты в конце концов решили как-то свои проблемы и выучили слова и в четвертый раз вышли, как в желанную воду. В конечном итоге ясно, что отступать было нельзя. Без репетиций выступать тоже нельзя, в этот раз просто повезло. Вряд ли я еще когда-нибудь свяжусь именно с такой формой праздника. Хочется придумать спектакль именно под тех детей (под их возможности), которые ходят к нам постоянно, и репетировать спокойно, не завися от течений и камней в рюкзаках взрослых измученных людей. Не всегда просто и не всем удается забыть о себе ради общего дела. Мы в конце концов справились. Честь нам всем и хвала.

Как же всё пережил Кроликов? А здорово. Он репетировал один. Пока не мог ходить, выезжал на тележке. За три дня (как в сказке) до «аншлага» заходил. Уже стоя, появлялся в своей роли Феи небесной тишины. Кроликов был просто таким молодцом! Квартира выдерживала 21 человека, и Кроликов вместе с ней (в смысле, выдерживал). Все ночи спал, как убитый. Вообще, К. своей душевностью всех покоряет. (Безусловно, любит он пообщаться!!!) Зато, когда праздники прошли, нет-нет, да и плохо поспит. Володя среди ночи скажет нечто славное: «Ничего себе Фея тишины!!» О Наташке вообще речь молчит. Она и представить не могла себе Новый Год без спектакля. Она-то как раз перевозбуждалась, и иногда случался перебор в поведении. Но тут еще я сама виновата: мне бы самой быть поравновеснее. В конце концов, выправилось положение и по математике, и по русскому за диктант 5. Для меня ценно, что она на уроках активна и не боится отвечать. Я не увидела, чтобы возня со спектаклем как-то плохо отразилась на ее учебе, как некоторые мне обещали.

Теперь про субботы.

Я пишу план развлечений. (Всегда бывают обе Даши.) С Володей заключен договор: он на работе, а я превращаю дом в шум и гам. Зато другие дни стараюсь поддерживать порядок. В основном, дети одни и те же, но с разным настроением и проблемами. Любимые игры – это: «детское кафе», когда одни продают, другие покупают. А перед этим берут деньги в банке и едут в кафе на поезде, купив билеты. Жмурки, кошки-мышки, салют из пакетов, закапывание в эти пакеты всех и откапывание; всякие соревнования, например: зубами перетаскать конфеты из одной емкости в другую на скорость; танцы в костюмах, наклеивание общей открытки, босиком с закрытыми глазами пройти по бумажной дорожке, пройти по «камушкам» через ручей и т.д. Всякие бывают случаи. Кто-нибудь ударяется в слезы, залипает или, наоборот, чрезмерно веселится и толкается. У всех, даже обычных детей, есть свои проблемы. Всего не напишешь. Только вот были два момента, заставляющие поверить меня в свои силы.

Неожиданное проснувшееся поведение большой Даши. Она несколько раз подходила ко мне, радостная: «Мы поедем на поезде», и обнимала меня за руку как-то с очень большим доверием (тут уж моя очередь была прыгать) и 2) маленькую Даше не узнали в садике на ритмике: она хорошо переключалась. Беспокоит Катя, у которой в 5 лет постоянные нервные срывы с ключевой фразой о нежелании жить, потому что она плохая девочка.

Кроликов очень активный, ходит везде и лазает. Я не вижу каких-то изменений в нем в ту или другую сторону (правда, он очень вырос). Обладает лекарственным свойством. Бывает, что-то внутри сломается, а он тут как тут со своей двузубой мордашкой. Володя как-то сидел на полу, а К. ходил вокруг да около. А потом просто нагнулся и завалился на папу: давай, держи на ручках.

Приступы всё же никак не регулируются извне лекарствами. Иногда их просто очень мало, по одному, а лекарства нет, не смогли купить. А в другое время даем и даем, а приступы один на одном. Кстати, их не было во время выступления. Сейчас как раз то благодатное время, когда можно их избежать, если всегда Машку напрягать. А синеет она гораздо меньше. От обливаний и последующего кокона пришлось отказаться. Синеет сразу. А жаль. Теперь лечение очень затягивается. Приходится ограничиваться процедурами на ногах.

Глядя вокруг в последнее время, вижу, что, наверное, благодаря К. мы так необыкновенно полно и радостно живем. Среди всех наших друзей и знакомых наша семья получается самой удачной и счастливой.

Маша! Передавайте всем привет. Мы надеемся, хотим приехать в конце января. (Пусть Наташка въедет в учебу.) Все-таки Москва для меня – заслуженный отдых. М.

P.S. В спектакле корова (заколдованная Фея зеленой травы) поет песню и разучивает ее со зрителями. Причем зрители поют только гласные буквы, которые показывают феечки. Мне уж больно нравится текст.

«Трава – моя жизнь»

Припев:Ы-ы-ы Ы-ы-ыХочу травы. Дай травы!У-у-у А-а-аЛюблю траву. Вот трава!А-а-а Е-е-еНу, где трава? Вся в траве!И-и-и Я-я-яНе трави. Жизнь моя –Трава.

К нам пришли друзья. Случайно прочитали бумажки у меня на столе и решили, что это – ария наркомана, и соответственно исполнили. Мы повеселились.