Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - Олег Романчук

7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста. Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу, противодействовать тем нездоровым тенденциям из прошлого, когда людей с ограниченными возможностями стремились изолировать от остального общества. И эта интеграция начинается с детской площадки, продолжается в садике, школе, трудовом коллективе. Этот процесс нелегкий, порой на его пути бывает столько травматичных столкновений и препятствий, что не раз может возникать желание отгородиться от всех. Однако мы понимаем, что каждый ребенок независимо от формы болезни является полноправным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место. Интегрируя, а не отбрасывая людей с ограниченными возможностями, мы имеем шанс стать качественно другим обществом, живущим по принципам гуманности, человечности, обществом цивилизованным и здоровым.

8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими). Разумеется, помощь ребенку с особыми потребностями невозможна без активных перемен в обществе. Оно должно проложить дорогу интеграции, устранить препятствия – от бытовых для людей в коляске до невидимых препятствий – предубеждений и негативного восприятия лиц с ограниченными возможностями. Поэтому реабилитация ребенка – это лишь одна составляющая помощи ему. Реабилитация общества не менее существенна, и мы должны понимать, что общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Это изменения и в общественном сознании, и в государственной политике, и системе образования, и в создании сети услуг и т. п. Поэтому нужно, чтобы родители объединялись и вставали на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать…

9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями. Иным важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Общаясь между собой в рамках движения взаимоподдержки «Родители для родителей», они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости. По опыту нашей работы знаем, что часто именно встреча и общение с другими родителями детей с особыми потребностями становится для семьи поворотным моментом. Одна мама после семинара «Родители для родителей» сказала: «Возможность слушать истории других родителей, общаться между собой, когда мне казалось, что у меня нет впереди ничего светлого, стала для меня открытием: я поняла, что на самом деле у меня тоже есть путь, и что наша судьба – в наших руках».

10. Забота о себе. Родители также должны понимать, что воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами, связанными как непосредственно с нарушениями его развития, необходимостью лечения, отрывом от работы, изменением обычного течения жизни и круга общения, так порой и с семейными конфликтами, финансовыми проблемами, реакциями социальной среды и проч. Собственно в нашей работе с родителями детей с особыми потребностями мы всегда делаем ударение на том, что наряду с воспитанием, реабилитацией ребенка они не должны забывать о себе. Поэтому выработка «антистрессовой» программы, умения заботиться о себе, восстанавливать собственные силы является крайне важной задачей для родителей. Ведь их дорога – это не спринтерская дистанция, а многолетний марафон, а значит, сил нужно много и надолго.

Да, мы всегда напоминаем родителям о принципе сохранения энергии: чтобы ее отдавать, нужно откуда-то ее пополнять. И родителям так же, как аккумуляторным батареям мобильного телефона, нужно регулярно «подзаряжаться». Ярким примером служит история одной матери, рассказавшей нам, как однажды на рынке продавец-грузин подарил ей гроздь бананов: «Это для вас, но прошу, именно для вас, не для ребенка (женщина везла в коляске больного сына). На удивленный вопрос женщины, почему именно ей, а не ребенку, мужчина ответил: «Для вашего ребенка важнее, чтобы у него была здоровая, сильная мама, поэтому именно для вас».

Итак, это были десять общих установок, взгляд сверху на дорогу длиною в жизнь. Теперь подробнее об отдельных отрезках и задачах этой дороги..

Важнейшие лекарства

И вот буря улеглась, эмоциональный шок прошел, надо жить дальше… А чтобы жить дальше, входить в новую реальность, нужно оторвать взгляд от утраченных надежд, проститься с выстроенным в воображении образом ожидаемого ребенка, с придуманной для себя и для него судьбой. Это нелегкая задача. Осознание потери вновь и вновь врывается в сердце. Порой проходят уже не месяцы – годы, когда эта боль может вновь пронзить душу: когда видишь, как другие матери ведут своих детей в первый класс, а тебе, к сожалению, это не суждено; когда чужие дети оканчивают школу, женятся, а твой ребенок не знает ничего, кроме четырех стен и прогулки на рынок и домой.

Как тяжело смириться с болезнью, когда предвидишь все трудности, все страдания, которые могут ожидать ребенка впереди!

«Я не вижу для себя будущего, – говорит 16-летний прикованный к коляске мальчик. – Я не знаю, зачем мне жить. Кому я такой нужен? Работать я не могу. Никуда один не поеду – кто меня будет возить? А если один куда-нибудь пробую ехать по улице, то везде бордюры, я уже не раз переворачивался. Друзей у меня нет. Соседские ребята смеются надо мной, обзывают. В семье тоже нет счастья: все время ссоримся, отец пьет, мы чужие друг другу. В Бога я не верю. Вот и думаю порой: лучше бы мне умереть».

Сознавая, как часто в нашем мире судьба человека с особыми потребностями исполнена страданием, его родственники никак не могут смириться с крахом своих надежд и принять болезнь. Распространенное в обществе восприятие ограниченных возможностей как горя, трагедии, лишающей человека шанса быть счастливым, полноценно жить, заставляет родителей считать, что их долг – «бороться с болезнью до полной победы», сделать все возможное, чтобы вылечить ребенка. В такой модели родительской позиции примирение с действительными ограничениями воспринимается как капитуляция, как непозволительная слабость, как поражение. И это понятно – поскольку такое восприятие расценивает ограниченные возможности только как повод к трагической и несчастливой жизни. Следовательно, родители видят лишь два выхода: либо мы победим болезнь, вылечим ребенка и тогда все будем счастливы, если же нет – это конец и тогда не стоит жить. Разумеется, родители готовы сделать все, а если они не знают, что предпринять, начинают полагаться на чудо.

Мама, у дочери которой установили синдром Дауна, уже в течение нескольких месяцев не может с этим смириться. На одной из консультаций она говорит: «Знаете, я не верю, что у нее есть эта болезнь. Это, наверное, ошибка. Может ведь такое быть? А то, что у нее глазки косые, – посмотрите: у меня такие же. А пальчики короткие – не такие уж они и короткие. А с анализом – это они ошиблись.» Затем, после короткой паузы, сама себе признается: «А может, я так этого хочу, что верю, будто так и есть.» Под конец разговора возвращается к той же теме: «Ну, даже если и есть у нее болезнь, я надеюсь на чудо – может же Бог сотворить чудо, вылечить ее». И эту маму можно понять: сейчас она еще не готова принять реальность. Она не представляет, как с этим можно жить, у нее пока нет сил для этого. Ей нужны время и поддержка. Время, чтобы суметь увидеть красоту своего ребенка, скрытую за его ограничениями. Поддержка, чтобы почувствовать, что она не одна перед лицом испытаний, чтобы суметь постепенно сосредоточить внимание не на утраченных, а на реальных возможностях для радости, счастья, полноценной жизни. На следующей консультации мама рассказывает: «Я спросила мужа, что он чувствует, зная, что у нашей дочери синдром Дауна? А он: “Мне без разницы, я люблю ее, какой бы она ни была”».

Зная обо всех тех трудностях, которые выпадут на долю ребенка, родители так хотят верить, что все это можно отвернуть, что все это пройдет.

Мать 26-летнего парня с ДЦП рассказывает, что хотя ее сын с детства не ходит, она долгие годы надеялась, что он все-таки пойдет, ободряла его этим, а врачи, видя эти надежды матери, не смели сказать правду. И лишь когда мальчику исполнилось 15 лет, один врач сказал: «К сожалению, вы должны с этим смириться: ваш сын никогда не будет ходить». «Для него это было как конец всего в жизни – он не хотел больше жить, помню, как он плакал целыми ночами».

Разумеется, человек живет ожиданием лучшего. Надежда на счастливое будущее для своего больного ребенка была и остается огромной движущей силой, которая помогает родителям во всех уголках земного шара добиваться изменений в обществе – в системе образования, медицины, социальной защиты, создавать педагогические и реабилитационные центры, влиять на политику правительства. И, безусловно, наибольшим плодом этой надежды и наибольшей радостью для родителей становится превосходящее ожидания развитие их ребенка. Вера родителей в его возможности, их настойчивость и преданность могут творить настоящие чудеса: помогать ребенку, преодолевая наложенные болезнью ограничения, раскрывать свои способности, развиваться, реализовывать себя в этом мире. Поэтому речь идет совсем не о том, чтобы потерять надежду, а о том, чтобы направить ее на достижимые цели. Как сказано в древней молитве: «Боже, дай мне силы изменить то, что я могу изменить; дай терпение, чтобы суметь принять то, чего нельзя изменить; и мудрости, чтобы отличить первое от второго…»