От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

меня пригласили выступить на ежегодной конференции детских психиатров, я подумала, что ненадолго оставлю концепцию SDM и сосредоточусь на вопросах соблюдения детьми предписанного им лечения. После этого я прочитала статью про детей в возрасте от 7 до 17 лет, у которых был диагностирован синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)[339]. Треть детей хотели, чтобы врач больше обсуждал с ними СДВГ. Однако они никогда не просили врача об этом. Дети уточняли, что им было трудно говорить с врачами о СДВГ: им было неловко находиться в кабинете врача или обсуждать с ним свое состояние.

Четверть детей хотели, чтобы врачи задавали им больше вопросов о СДВГ, а 16% — чтобы врачи рассказали им больше о симптомах расстройства и побочных эффектах лекарств. Некоторых подростков нужно было побуждать к активному участию, но при этом давать им возможность от него отказаться. Если бы мы ждали, пока пациенты начнут играть активную роль, то делать это пришлось бы очень долго. Врачам необходимо составить «шведский стол» моделей взаимодействия и предоставить пациентам выбор.

Когда я решила, что с концепцией SDM покончено, меня затянуло обратно. И дети были интересной группой для изучения. Возможно, концепция SDM исследуется, чтобы понять, применима ли она ко всем обстоятельствам.

Педиатрическая помощь предлагает дополнительные возможности, так как родители принимают решения за детей, поскольку они являются их законными опекунами. Франс Легаре, Дон Стейси и другие изучили исследования со всего мира за последние двадцать лет, в которых рассматривалась концепция SDM в педиатрии[340]. Они выяснили, что медицинские работники и родители более склонны привлекать детей к принятию решений, когда последствия этих решений менее рискованные. Дети тоже предпочитали участвовать только в принятии решений с более низкими рисками, если они вообще принимали участие.

Эрика Карлайл и ее коллеги исследовали концепцию SDM в детской хирургии, в основном в амбулаторных клиниках, таких как оториноларингологическая, пластическая, кардиологическая, урологическая и нейрохирургическая[341]. Большинство исследований, которые были рассмотрены (73%), показали, что либо родители, либо пациенты предпочитали использовать концепцию SDM.

Только в восьми из 36 исследований, которые обнаружила Карлайл, рассматривались предпочтения хирургов; только в половине из этих восьми хирурги отдавали предпочтение концепции SDM. Работа Карлайл ограничивалась ситуациями с низкими рисками: почти во всех исследованиях (94%) рассматривались плановые или несрочные медицинские операции, когда был выбор между хирургическим вмешательством и нехирургическими методами решения проблемы. Как бы то ни было, мысль о том, что вашему ребенку предстоит операция, вызывает стресс. И в таких условиях пациенты или родители могут обратиться к рекомендациям хирургов. Она предложила «развивать более тонкое понимание того, какой вариант участия в диалоге предпочитают пациенты во время обсуждения сложных, неотложных хирургических операций»[342].

Казалось, пациенты понимали, чего они хотят. Они рассказали, что их готовность принимать совместные решения определялась некоторыми особенностями состояния во время приема: их эмоциональным настроем в начале консультации и «степенью боли и отчаяния»[343]. Легаре и Стейси также рассматривали эмоциональное состояние как препятствие для реализации концепции SDM. Но что еще более важно, этот пример демонстрирует, насколько некомфортно может быть пациенту. Становится ясно, почему пациенты не всегда хотят «танцевать танго» — принимать решения в паре с врачом.

ИНФОРМИРОВАННОЕ СОГЛАСИЕ И SDM

Поверхностный, прагматичный подход к обработке информированного согласия не подойдет для реализации SDM или программы «шведского стола». Они более расплывчаты, чем информированное согласие, их труднее объяснить простыми словами. Информированное согласие предусмотрено законом: врачи должны выдать форму и подписать ее; в противном случае врачи рискуют понести ответственность.

Если для реализации концепции SDM или программы «шведского стола» нужно было бы действовать по аналогии с правовой концепцией информированного согласия, организациям было бы необходимо придерживаться юридически подкрепленных норм. В настоящее время не существует установившейся ответственности за несоблюдение концепции SDM или неспособность предъявить несколько моделей взаимодействия врача и пациента, даже на поверхностном уровне. Ответственность может привести к судебным искам, а иски — это деньги, о которых организации заботятся больше, чем о философских принципах и этическом долге.

В целом ресурсы, которые могли бы обеспечить реализацию концепции SDM, находятся вне зоны контроля врачей или пациентов. У концепции SDM, по-видимому, есть свои достоинства, как и у любой концепции, которая предоставляла бы пациентам все варианты участия в принятии решения. Однако попытка расширения возможностей пациентов прошла без необходимой поддержки, такой как обучение пациентов тому, как понимать вероятности, или обучение врачей тому, как переводить сложную медицинскую лексику на понятный пациентам язык. Не все пациенты хотят участвовать в принятии решений, не все из них готовы к этому. И все ли пациенты, независимо от того, кто они и какие у них могут быть проблемы (например, касающиеся жилья и дохода), могут набраться смелости и высказаться? Можем ли мы сделать вид, что все они будут услышаны?

Рим и Зальцбург были построены не за один день. Распространение совместного принятия решений — тоже дело небыстрое. Совместное принятие решения — это все еще новая идея в медицинской истории. Когда мы придем к использованию концепции SDM (или какой-либо другой похожей программы), у пациентов появится возможность лучше понять варианты лечения, а также больше возможностей влиять на ход терапии.

В следующей, последней главе мы рассмотрим решения, которые врачи и пациенты не могут реализовать самостоятельно. Это решения, которые предлагаются нам специалистами в области цифрового здравоохранения, страховыми компаниями и научным сообществом с целью усовершенствования выбора.

ВЫВОДЫ

Выводы этой главы вдохновлены ресторанной индустрией, где у людей есть определенные роли: постоянный посетитель, официант, шеф-повар, владелец. Но интерпретации этих ролей различаются: в салат-баре они не такие, как в ресторане высокой кухни. Интерпретации также могут меняться. Даже тот, кто родился в год свирепого Дракона, может повести себя более сдержанно — встать на место человека, который родился в год Собаки, и наоборот. Но в любом случае все должны получить свой заказ.

Помните, что аналогия с рестораном неточная: люди выбирают, идти ли им в ресторан, в то время как лечение мы зачастую не выбираем.

Пациентам

1. Придерживайтесь лозунга «Не решать ничего обо мне без меня», он укрепляет вашу позицию.

2. У вас есть право регулировать, насколько вы хотите участвовать в принятии решений, касающихся вашего здоровья. В ресторане вы решаете, что съесть и как изменить