Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис

ЛКН – это предупредительный выстрел. После того как вашему близкому поставили такой диагноз, вы должны начать внимательно следить за симптомами нарушения памяти, которые могут у него усугубиться. Затем ему нужно будет пройти тщательное обследование, чтобы определить тип деменции. Последнее невероятно важно. Начав вести группу поддержки, я очень удивлялась, когда участники спрашивали, в чем разница между БА и деменцией, или утверждали, что у их родственника именно БА, а не деменция. Но я быстро поняла, что врачи порой относятся к объяснению деталей диагноза и общему информированию родственников весьма пренебрежительно.

Благодаря тому, что наша группа собиралась в стенах больницы, я узнала о работе врачей много хорошего и плохого. Есть прекрасные, деликатные врачи, которые сопереживают своим пациентам и уделяют им достаточно времени. В последнее время, с наступлением пандемии коронавируса, мы видели много медиков-героев, которые рисковали своими жизнями, помогая больным. В нашей группе поддержки также участвовали врачи, которые крайне ответственно подходили к своей работе. К сожалению, есть и другие врачи (и прочие медицинские работники), которые воспринимают медицину как бизнес, будто забывая о том, что имеют дело с людьми, находящимися в самом уязвимом состоянии. С моей стороны было бы упущением не рассказать о некоторых тенденциях в медицинском сообществе по отношению к деменции – неизлечимому заболеванию, поражающему в основном пожилых людей.

После того как группа поддержки пять лет собиралась в Калифорнийском университете, в нем произошла смена администрации на высшем уровне, и стало понятно, что встречи проходить там больше не могут. Я пыталась предотвратить это, но врач, у которого была власть решить данный вопрос, отказывался даже встретиться со мной. В конце концов он согласился на телефонный разговор и в ходе него произнес слова, которых я никогда не забуду: «БА – наименее выгодная область медицины». Это невероятно бессердечное мнение, но я боюсь, что он в нем не одинок. Тогда я приняла решение перенести собрания группы в другую больницу, пока тот врач их окончательно не прекратил; я не могла позволить ему сказать последнее слово в этой истории. Наша группа переехала в Медицинский центр Святого Иоанна, с врачами которого мы смогли выстроить более доверительные отношения. Но эти жестокие слова о выгоде БА я не могу забыть и не забуду никогда.

Разумеется, сопровождающие и родственники пациента должны идти к врачу уже вооруженные правильной информацией – на тот случай, если попадется доктор, который не готов уделить им ни времени, ни внимания. Если возникнет такая ситуация, подумайте о походе к другому врачу или хотя бы обратитесь к дополнительным источникам информации.

Я уже упоминала о том, что деменция – это целый ряд заболеваний, и БА – одно из них. Есть и другие виды нарушений памяти со своими особенностями. БА среди них наиболее распространена, но она диагностируется только после того, как исключаются остальные заболевания из данной группы. Так вот, точная диагностика типа деменции очень важна, потому что она позволяет вам сформировать прогнозы на будущее. Разумеется, каждый человек уникален – и у каждого одна и та же болезнь проявляется по-разному. Говорят, если вы видели одного человека с БА – это значит, что вы видели одного человека с БА. Но при этом существуют предсказуемые признаки и закономерности, свойственные каждому типу деменции. Я не врач, но, поскольку центральная тема данной книги – БА, я предлагаю читателю свое непрофессиональное описание других типов деменции. Наиболее подробно описаны БА с ранним началом и лобно-височная деменция: обе болезни проявляются в сравнительно молодом возрасте, но информации о них в открытом доступе гораздо меньше, нежели о простой БА.

Сосудистая деменция

Сосудистая деменция часто развивается в результате инсульта или транзиторной ишемической атаки – состояний, при которых приток крови к головному мозгу замедляется или прерывается. Также сосудистая деменция может развиться из-за других факторов, влияющих на приток крови к головному мозгу. Обычно это заболевание наступает внезапно и резко, но дальнейшее его развитие протекает по определенным этапам – это отличает сосудистую деменцию от БА. В промежутках между этапами пациент может пребывать в относительно стабильном состоянии; с наступлением очередного этапа его состояние ухудшается. Методом диагностики сосудистой деменции является МРТ.

Деменция с тельцами Леви

Деменция с тельцами Леви (ДТЛ) – очень интенсивная форма деменции. Многие, возможно, помнят, что именно этот диагноз врачи поставили актеру Робину Уильямсу[7] – в результате посмертного вскрытия его тела после самоубийства. В документальном фильме «Мечта Робина» подробно описаны месяцы страданий и отчаяния, которые пережили Робин и его жена: сканирование мозга не показывало никаких нарушений, но Робин понимал, что с ним происходит что-то очень плохое. Он чувствовал, что теряет почву под ногами. Доктор Брюс Миллер, поведенческий невролог и директор Центра деменции Калифорнийского университета, говорит в этом фильме о ДТЛ как о заболевании, которое «необратимо, неостановимо и всегда смертельно».

Грубо говоря, ДТЛ – это сочетание болезни Паркинсона и деменции. Но на самом деле всё не так просто. Белковые отложения (те самые тельца Леви) прикрепляются к нейронам головного мозга в отделах, отвечающих за движение, память и мышление. Зачастую первые признаки ДТЛ напоминают симптомы болезни Паркинсона – тремор, проблемы с равновесием. Память тоже нарушается, но волнообразно: бывают как относительно неплохие дни, так и очень тяжелые. Типичным признаком ДТЛ являются зрительные галлюцинации; по неизвестной причине больным часто мерещатся животные. Также могут появляться слуховые галлюцинации. На собрания нашей группы поддержки приходило несколько человек, чьим близким диагностировали ДТЛ. Они рассказывали нам очень страшные истории. Галлюцинации принимали самые устрашающие формы, и от них невозможно было избавиться. Всё, что может сделать сопровождающий в данном случае, – терпеть крики и возбужденное состояние больного до тех пор, пока галлюцинации не отступят и можно будет немного передохнуть.

Диагностика ДТЛ более интрузивна и предполагает исследование крови на биомаркеры. Большую роль здесь играют когнитивные тесты. Из-за интенсивности заболевания чрезвычайно важна точность диагностики, хотя, как стало известно из опыта Робина Уильямса, всё может оказаться не так просто. Ухаживая за человеком с диагнозом ДТЛ, его близкие вынуждены иметь дело и с физическими симптомами. Важным решением, которое нужно будет принять родственникам, становится наем профессионального сопровождающего.

Однажды на собрание группы поддержки пришел новый участник. Он описал состояние своего отца, которому БА диагностировал не невролог, а, как это часто бывает, семейный врач. Надеясь замедлить развитие заболевания, он прописал пациенту Арисепт. Это лекарство никак не помогает вылечить деменцию, но является