Дети с синдромом Ретта - Сборник

– ортопедическая обувь или ортопедические приспособления, позволяющие избежать болезненных деформаций стоп, возникающих из-за спастичности мышц, и поддерживать навык ходьбы на хорошем уровне.

Для обеспечения правильной позы ребенка во время передвижения в ходунках или в кресле с ручным управлением используются либо мягкие поручни из пенопласта и поддерживающие ремни, либо литое сиденье. В машине ребенок тоже должен быть обеспечен поддерживающими приспособлениями. Он может путешествовать в детском автомобильном кресле, пока ему позволяет рост. Когда ребенок вырастает и в таком кресле передвигаться уже не может, можно использовать литое кресло-корсет или другое специальное приспособление.

Правильного положения тела можно добиться также с помощью мягких сидений, повторяющих форму тела и позволяющих поддерживать наиболее удобное для ребенка и правильное положение (например, можно использовать мягкую подушку, подкладываемую сбоку во время ночного сна, литое сиденье с противопролежневым наполнителем и т.д.).

Комфортное положение

Необходимо предлагать ребенку такие положения, которые были бы не только удобны, но и обеспечивали ему правильную осанку. Принцип комфортного положения не означает, что ребенку можно позволять принимать позы, нежелательные с ортопедической точки зрения или способствующие провоцированию эпилептического приступа.

Наиболее удобные позы необходимо использовать в ситуациях, когда мы предоставляем ребенку свободу движений и когда он ищет возможности достичь расслабленного и комфортного состояния: например, во время занятий по сенсорному развитию, после какой-либо работы (когда нужно расслабиться), в момент стресса или тревоги, возникающих при определенных ситуациях или при эпилептических припадках.

Можно помочь ребенку принять комфортное положение, которое он любит и которое помогает ему расслабиться и смотреть, что происходит вокруг, проявлять внимание к обстановке или просто спать, усевшись в кресле или на диване с подушками, на полу, на ковре или на каком-нибудь небольшом возвышении.

Полина

Функциональные положения

Те или иные положения тела могут способствовать развитию двигательных функций или жестов и осуществлению определенных видов деятельности. Речь может идти как об определенном положении тела, так и о специальном обустройстве окружающей обстановки, которое делает ее доступной для ребенка с множественными нарушениями. Такое обустройство должно учитывать не столько ортопедические, сколько функциональные потребности. Эти приемы используются в отдельных ситуациях, в которых ребенок испытывает трудности.

1. В случаях, когда мы просим ребенка быть активным (двигаться или просто участвовать в действии), например, в игре, в обучающей деятельности, когда ребенок сидит на полу или за столом, во время еды (для тех, кто может питаться самостоятельно или с посторонней помощью), в время индивидуальных занятий (кинезиотерапия, эрготерапия, логопедия, психомоторное развитие), во время передвижений, осуществляемых самостоятельно или с посторонней помощью.

2. Если ребенок страдает запорами, необходимо найти положение, которое облегчает процесс опорожнения кишечника (сгибание бедер, легкое разведение бедер, поддержка туловища в правильном положении сидя, использование обычного туалета или специального унитаза или же опорожнение кишечника в положении лежа на животе).

Все эти позы позволяют ребенку экспериментировать, используя свои двигательные навыки и сенсорные ощущения, а также способствуют его максимальному развитию и улучшению качества жизни.

Игры и досуг

Важность окружающей среды

Дети с множественными нарушениями, и особенно дети с синдромом Ретта, получают настоящее удовольствие от жизни и от общения с людьми, которые их окружают. Они очень чувствительны к окружению и ценят игры и развлечения, которые обычно приносят им радость. Ребенок должен чувствовать себя комфортно, а для этого важно адаптировать для него окружающую среду, чтобы помочь ему действовать и быть более независимым или просто получать удовольствие от активных действий и от участия в них в контакте с другими людьми. С этой целью можно:

– адаптировать окружающие предметы: использовать более высокие столики, кресла с поручнями, наклонные столешницы, регулировать наклон сидения – таким образом, чтобы ребенок мог хорошо видеть окружающих и участвовать в действии;

– использовать специальные приспособления для прогулок: коляски обычные или более устойчивые, санки, качели, специально приспособленные велосипеды, кресла для купаний;

– помогать ребенку делать необходимые движения: держать за руки, чтобы снять стереотипии, сопровождать и облегчать жесты (активная помощь) или же, наоборот, позволять ребенку делать движение совершенно самостоятельно (пассивная помощь), чтобы он смог почувствовать собственное движение;

– обеспечивать доступ к играм: ребенок может активно участвовать в игре, не прибегая к помощи третьих лиц.

Специальные игры для развития мелкой моторики

Игры и развлечения следует подбирать с учетом жестикуляционных и когнитивных способностей ребенка и, главное, с учетом его вкусов. В играх, развивающих мелкую моторику (захват и манипуляции предметами), можно:

– увеличивать количество разнообразных предметов (шашек, кубиков, палочек);

– выбирать крупные и привлекательные контрастные предметы (по цветам, звукам, текстуре);

– использовать нескользкие ткани, чтобы предметы не ускользали.

Все это необходимо, чтобы ребенок мог видеть предметы, захватывать и трогать их, прилагая минимум усилий и не испытывая особого дискомфорта. Если речь идет о книге с картинками или альбоме с фотографиями, их можно поместить на наклонный столик, чтобы объект был хорошо виден и ребенок мог сам его держать. Используя заводные и электрические игрушки (поезда, автоматы, машинки для рисования или пускания пузырьков, вибрирующие предметы, музыкальные игрушки), можно прибегать к переключателям. Они подсоединяются к игрушке и позволяют ребенку осуществлять прямое воздействие на нее (движение, музыка, зрительная стимуляция). Переключатели могут быть разной формы: обычные большие кнопки, тонкие пластинки, пластмассовые шарики, рычаги, педали и т.д., их способ действия также может быть разным в зависимости от потребностей (прямое воздействие нажатием, простой контакт с кожей, контакт с дыханием или давление). Необходимо установить выключатель в удобном месте или расположить его в такой области, где двигательные возможности ребенка позволяют переключать его наилучшим образом (около руки, ноги, локтя и др.). Если вы хотя бы немного умеете мастерить, то проектирование и изготовление такого переключателя или рычага не составит особого труда. Достаточно купить в магазине необходимый материал и потратить немного времени. Если же вы не умеете этого делать, то игрушки и переключатели можно купить, заказав их по специальным каталогам.

Игровые компьютерные программы

Чтобы обеспечить доступ к компьютеру, можно также использовать переключатели. Их действие ограничивается простым нажатием клавиши мышки. Компьютерные игры следует использовать осторожно: игровые программы становятся все более и более сложными для восприятия. Необходимо адаптировать уровень игры к уровню развития ребенка. Наиболее доступны и любимы детьми интерактивные истории (например, диснеевские мультфильмы и др.) и развивающие игры для детей младшего и среднего возраста. Устройства, читающие СD– и DVD-диски, открывают прямой доступ к этим простым и любимым развлечениям. Существуют несложные программы, которые позволяют переходить на новый уровень или выбирать нужную опцию одним щелчком мыши или переключателя, однако такая возможность доступна не для всех игр и программ. Несмотря на это, компьютерные программы иногда позволяют ребенку участвовать в играх или выполнять несложные упражнения.

Обязательное присутствие помощника

При любом виде деятельности, будь то обычная или компьютерная игра, необходимо присутствие человека, который мог бы правильно расположить фишки, переключатель или курсор мыши, а также мог бы стимулировать ребенка во время игры.

Общение с помощью кода «да/нет»

Трудности самовыражения у детей с множественными нарушениями

Коммуникация – это чрезвычайно важная вещь в жизни ребенка с множественными нарушениями. Но она значительно затруднена из-за проблем с жестикуляцией и артикуляцией, из-за недостаточного развития аффективной сферы и сферы отношений.

Ребенок с синдромом Ретта ищет нас взглядом, «зовет» нас, пытается объяснить нам, что что-то идет не так, или просто плачет и кричит. Иногда ребенок может самостоятельно выбрать тип пищи, музыку, телевизионную программу или другой вид повседневной деятельности.