Дети с синдромом Ретта - Сборник

Краткий словарь терминов

Апраксия — невозможность выполнения произвольных, целенаправленных движений и действий.

Атаксия — отсутствие целенаправленности и точности движений корпуса, головы или конечностей (движения некоординированные, походка пошатывающаяся).

Аэрофагия — заглатывание избыточного количества воздуха и последующее его отрыгивание.

Базальный — основной, относящийся к основанию.

Базальные ядра — участки переднего мозга, отвечающие за явление торможения в поддержании мышечного тонуса; они регулируют и координируют двигательную активность вместе с мозжечком и таламусом. Другая часть базальных ядер участвует в создании программ целенаправленных движений в процессах обучения и запоминания.

Вербальный — речевой.

Гидротерапия — водолечение.

Гипервентиляция — аномально учащенное дыхание в состоянии покоя.

Гипертонус — повышение мышечного тонуса.

Гипотонус — понижение мышечного тонуса.

Гипогликемия — пониженное содержание глюкозы в крови.

Диспраксия — утрата возможности целенаправленных движений.

Иннервация — связь органов и тканей с центральной нервной системой при помощи нервов.

Иппотерапия — лечебная верховая езда.

Кинезиотерапия — лечение движением.

Кифоз — искривление позвоночника, обращенное выпуклостью назад.

Лордоз — искривление позвоночника выпуклостью вперед.

Миопатия — хроническое прогрессирующее наследственное заболевание мышц, связанное с нарушением обмена веществ в мышечной ткани.

Множественные (сочетанные) нарушения — наличие у ребенка одновременно нескольких видов нарушений развития (например, сочетание двигательных нарушений с нарушениями зрения и слуха).

Непроизвольные движения — движения, не контролирующиеся человеком.

Остеотомия — хирургическая операция, направленная на устранение деформации или улучшение функции опорно-двигательного аппарата путем резекции, отсечения части кости.

Парамедицинский — термин используется по отношению к профессиям, которые тесно связаны с медициной. Во Франции к парамедицинскому персоналу относятся кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.

Пневмопатия — общее название некоторых патологических процессов в легких.

Постуральный — относящийся к позе тела, обусловленный положением тела.

Произвольные движения — движения, обусловленные определенными намерениями и связанные с концентрацией внимания.

Проприоцепция (проприоцептивная чувствительность) — способность воспринимать и анализировать информацию о положении тела в пространстве и движениях, поступающую от мышц, суставов и вестибулярного аппарата.

Рефлюкс желудочно-кишечный — моторные нарушения верхних отделов желудочно-кишечного тракта, сопровождающиеся обратным забросом желудочного содержимого в пищевод.

Ригидность мышечная — один из видов повышения мышечного тонуса, при котором тело сковано, поза жестко фиксирована и существует значительное сопротивление по отношению к двигательным воздействиям.

Сколиоз — искривление позвоночника во фронтальной и сагиттальной плоскостях. По форме искривления различают С-образный сколиоз (с одной дугой искривления), S-образный – с двумя и Е-образный – с тремя дугами искривления.

Сочетанные нарушения см. Множественные нарушения.

Спастичность — один из видов повышенного мышечного тонуса, при котором тонус повышается в ответ на быстрое растяжение мышцы.

Стереотипии двигательные – многократное повторение однотипных движений.

Тонус — длительное стойкое возбуждение нервных центров и мышечной ткани, не сопровождающееся утомлением.

Эрготерапия — медицинская специальность, методы и средства которой направлены на восстановление двигательной активности людей с ограниченными возможностями. Э. основывается на том, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить его двигательные, эмоциональные, когнитивные и психические функциональные возможности.

Примечания

1

«The Handbook of Rett syndrome», Kathy Hunter, президент IRSA (Международной ассоциации синдрома Ретта).

2

Пытаясь точно перевести французское слово doudou, переводчик оказался в затруднении: будучи понятным каждому маленькому ребенку и его родителю, оно не имеет точного аналога в русском языке. Doudou ведет свое происхождение от «детского» слова dodo, аналогичного русскому «бай-бай» (от гл. dormir – спать), и означает предмет, с которым ребенок привык засыпать (таким предметом может быть как мягкая игрушка, так и предмет одежды и даже просто тряпочка); таким образом, основные характеристики doudou – «любимое, привычное, мягкое» (прим. перев.).

3

От греческого kryos – холод.

4

Quelque chose en plus, Вокрессон.

5

Institut Me?dico Educatifs (IME) – учебно-медицинский институт; далее – УМИ.

6

SESSAD (Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile) – служба специального образования и ухода на дому (далее – ССОУД).

7

Centre d’Action Me?dico-Sociale Pre?coce (CAMSP) – центр ранней медико-социальной помощи; далее – ЦРМСП.

8

Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile (SESSAD) – служба специального образования и ухода на дому; далее – ССОУД.

9

Jardin d’Enfant Spe?cialise? (JES) – специализированный детский сад; далее – СДС.

10

Institut d’Education Motrice (IEM) – институт двигательного развития; далее – ИДР.

11

Centre Me?dico-Educatifs (CME) – учебно-медицинский центр; далее – УМЦ.

12

Le Robert – французское энциклопедическое издание.

13

Commission de circonscription pre?scolaire et e?le?mentaire (CCPE) – комиссия по дошкольному и начальному образованию, далее – КДНО.

14

Пока этот текст готовился к печати, в законодательстве, в свою очередь, готовились важные изменения, которые вот-вот вступят в силу. В связи с этим информация, касающаяся функционирования ряда административных органов, может оказаться устаревшей начиная с 2005 г. (Прим. к французскому изданию.)

15

Commission De?partementale d’Educations Spe?cial (SDEC) – Департаментская комиссия по специальному образованию; далее ДКСО.

16

Это удостоверение дает людям с инвалидностью право на внеочередную парковку. (Прим. перев.)

17

Т.е. дополнительного сопровождающего. (Прим. перев.)

18

Ежемесячная база семейных пособий (Base mensuelle des Allocations Familiales, BMAF) – сумма, закрепленная в постановлении о базовом начислении семейных дотаций. О размерах пособия на услуги по специальному образованию и дополнительных выплатах можно узнать на сайте www.caf.fr.

19

Адрес в Париже: 11 rue Saint Florentin 75008 Paris, см. также информацию на сайтах. (Прим. перев.)

20

Instituts d’Education Motrice (IEM) – Институт двигательного обучения.

21

Орган, ответственный за рассмотрение гражданских дел. (Прим. перев.)

22

Т.е. дополнительному сопровождающему. (Прим. перев.)

23

Французская ассоциация синдрома Ретта (ФАСР) существует 16 лет. Благодаря работе трех женщин – президентов Ассоциации, а также усилиям членов Административного совета, родителей и друзей, удалось сохранить преемственность идей, заложенных в основу Ассоциации в момент ее создания. Люди с различными взглядами объединились ради единой цели – развития концепции сопровождения особого ребенка.

24

Специалист по лечебной физкультуре и массажу.

25

Эпиприступы.

26

А.М. Тимофеева – педиатр, автор книги «Беседы детского доктора».

27

Гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).

28

Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.

29

Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).

30

Домашнее прозвище Маши.

31

Про цветок-Доктор Марина позже написала:

«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»